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Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Qué es y cómo puede afectar.

23 noviembre 2020 | en Fonema.

La ELA, o enfermedad de Lou Gehrig, es una patología neurodegenerativa que cursa con afectación de las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Esta alteración produce que se vaya disminuyendo progresivamente muchas funciones del cuerpo. Es importante contar con un equipo interdisciplinar para paliar las dificultades que se van presentando. Es esta entrada expondremos más información sobre ello.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad muy presente en la actualidad. A nuestra mente nos llega el recuerdo de uno de los más famosos físicos teóricos que padecía esta alteración, Stephen Hawking, el cual llegó a vivir 55 años con esta enfermedad.

La ELA se trata de una patología neurodegenerativa progresiva descrita por primera vez en 1869 por el médico neurólogo francés Jean Martin Charcot. En 1939 se comenzó a conocer un poco más esta enfermedad cuando el jugador de béisbol Lou Gehrig comenzó con los síntomas de la ELA, dando voz a todas las personas que lo padecen.

Esta patología presenta una alteración del sistema nervioso, produciendo una parálisis muscular progresiva, atacando las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Se observa una perdida de las fibras nerviosas con endurecimiento o cicatrización de la zona lateral de la médula espinal, junto con atrofia muscular por inactividad muscular crónica al no recibir señales nerviosas en los músculos.

Existen variantes de ELA según la zona de afectación:

  • Afectación bulbar: se presenta en el 20% de los enfermos, apareciendo síntomas en los músculos orofaciales.
  • Afectación medular: aparecen síntomas en las extremidades superiores y/o inferiores, afectando al 70% de los casos.

La presentación de la enfermedad puede producirse de manera esporádica (el 90% de los casos) o de forma familiar (por herencia, un 10%).

La enfermedad suele afectar en edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones. Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes.

Los síntomas que pueden presentar suelen comenzar con una disminución o pérdida de la fuerza muscular en brazos y/o piernas, o en los músculos de la zona orofacial, afectando a la deglución y al habla. Según el curso de la enfermedad, se van perdiendo las capacidades motoras llegando a la pérdida de movilidad de todo el cuerpo y un fallo respiratorio. La capacidad cognitiva no se ve afectada, al igual que la sensibilidad. Se presentan:

  • dificultad en la deglución y el habla, con enlentecimiento y dispraxia, alterando la articulación e inteligibilidad.
  • afectación respiratoria
  • rigidez muscular
  • contracciones musculares o fasciculaciones, sobre todo en la lengua.
  • cansancio y pesadez
  • parálisis corporal
  • pérdida de peso, depresión…

El diagnóstico lo realiza el equipo de neurología al realizar varias pruebas como electromiografías, análisis de sangre y orina, resonandia magnética y mielogramas. No existe una cura para esta enfermedad, con lo que se busca en el tratamiento paliar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. Se utiliza tratamiento farmacológico para controlar la espasticidad y reducir otros síntomas.

Además, se debe contar con el tratamiento de otros profesionales para realizar unos cuidados paliativos, e ir preparando al paciente el curso de la enfermedad. El equipo debe integrar un fisioterapeuta para rehabilitar la debilidad muscular, un logopeda para reforzar la musculatura orofacial, la deglución, la respiración y la comunicación de la persona (incluso el aprendizaje de un sistema de comunicación alternativo), un terapeuta ocupacional para trabajar las actividades de la vida diaria, y un psicólogo para tratar las alteraciones emocionales a las que se enfrenta el paciente.

Fonema cuenta con un convenio de tratamientos con la Asociación Española de ELA para realizar tratamientos tanto en el centro como de manera domiciliaria, para mejorar la calidad del paciente. Os dejamos más información en su página web https://adelaweb.org/

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